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Psicóloga Ana García de EMUR participando en un taller durante el Encuentro que se realiza en Londres del 13 al 16 de Setiembre con motivo del 50º Aniversario de fundada la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF)

Los delegados italianos hablaron sobre las dificultades para integrar a los jóvenes a la asociación y que lo que necesitan los jóvenes sobre todo es información y actividades entre ellos, ya que la integración inter-generacional es muy difícil de lograr.

El ideal es que los jóvenes integren una Comisión de Jóvenes y organicen al menos 1 actividad semestral y si es posible con más frecuencia. Para todas las asociaciones, incluida EMUR, la integración de los jóvenes es un tema relevante.

 

Ana con delegadas de Argentina y Brasil en el encuentro MSIF por el 50 Aniversario de Fundación de la MSIF

En MSIF estan en estos momentos anunciando el Encuentro en México!

Emur en el evento que se realiza en Londres por el 50 Aniversario de la fundación de la EM

La psicóloga de Emur Ana García está en estos momentos en el evento que se realiza en Londres por el 50 Aniversario de la fundación de la EM

La Psicóloga de EMUR, Ana García, intervino la mañana del miércoles 13 de Setiembre 2017 en una charla sobre EM junto con delegadas de Argentina y Brasil durante la Jornada sobre el tema: “ADVOCACY” en el marco de los eventos que se están realizando del 13 al 16 de Setiembre 2017 en Londres al conmemorarse el 50ª Aniversario de la fundación de la Federación de EM.

En el encuentro hay representantes de las asociaciones de EM de todo el mundo y la MSIF invitó especialmente a un representante de Uruguay a concurrir. La Comisión Directiva de EMUR delegó como representante de Uruguay a la Psicóloga Ana García de larga trayectoria en la asociación, desde sus inicios, y que está a cargo del Departamento de Recién Diagnosticados –pacientes y familiares-.

EMUR, está reconocida e integra la Federación Internacional de EM -con sede en Londres- desde Octubre del 2006, y dos representantes de su Comisión Médica Asesora integran la Comisión Científica Internacional de la Federación internacional de EM. La EM ha sido hasta hace pocos años una enfermedad poco conocida en Uruguay, y de acuerdo al primer Estudio epidemiológico llevado a cabo por el Instituto de Neurología de Montevideo en el año 2000 la prevalencia de la EM en nuestro país es la más alta de Latinoamérica.

El tema ADVOCACY de la Jornada del miércoles 13/9, incluye informar como se aboga por los derechos de las personas con EM en todo el mundo, incluido Uruguay.

La charla que brindó Ana en la Jornada sobre el tema “ADVOCACY” trató sobre la importancia que tiene en Uruguay el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple que instauró la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple a partir del año 2009 para dar difusión a todos los temas relacionados con la Esclerosis Múltiple (*). Es muy importante la comprensión por parte de la comunidad sobre lo qué representa tener diagnóstico de Esclerosis Múltiple, enfermedad que afecta a personas jóvenes, de las cuales 3 de cada 4 son mujeres, y que no es una enfermedad mortal pero es crónica y progresiva. La EM impacta no solamente en la persona diagnosticada sino a sus familiares, amigos, empleadores, compañeros de trabajo, y en definitiva, en toda la sociedad. Por eso año a año se ha ido exponiendo en los medios –diarios, radio, televisión- el tema de la Esclerosis Múltiple durante el mes de Mayo, y se ha recorrido un largo camino desde el año que se inició esta fecha. Por ejemplo, el apoyo legal que recibe EMUR por parte del Consultorio Jurídico de Facultad de Derecho de UDELAR y de como se fue forjando este vínculo. El hecho de que las personas con EM puedan ser defendidos en sus derechos fundamentales como el de la salud, fue un objetivo planteado desde el comienzo por EMUR. Veíamos este objetivo como muy difícil de lograr para una asociación de bajos recursos por lo que este apoyo ha sido fundamental y nos hace sentir que le importamos a la sociedad, y que no nos ven como una carga sino como una responsabilidad.

Cuando Ana informó que en Uruguay, en el Día Mundial de la EM de 2016 y luego en el 2017 el Edificio del Palacio Legislativo en Montevideo, nuestro Parlamento, había sido embanderado de naranja durante el día, e iluminado de naranja durante la noche, recordando con el color naranja que ese era el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, hubo muchas caras iluminadas de sorpresa entre la audiencia de delegados de todas las asociaciones que integran la Federación Internacional de EM.

“Las ponencias muy interesantes , docentes universitarios de distintas áreas . Recién hablo una neuro oftalmologa de Egipto, súper interesante !

Agradezco la oportunidad … una instancia hermosa para crecer 😘”

Ana García

(*) Nota: A partir del año 2009, la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (www.msif.org) ha establecido como fecha del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple el último miércoles del mes de Mayo de cada año y en Uruguay dicha fecha ha sido ha sido confirmado por la Ley 18755 en Mayo 2011.

En la foto de abajo De izq a derecha Gina Brasil; Johana Argentina; Ana Uruguay y Susana Argentina

 

Las últimas noticias sobre investigación en cuanto a la EM

SEPTIEMBRE 2017
MS Research News
Las últimas noticias sobre investigación y hallazgos científicos en cuanto a la EM
Terapias alternativas: necesidad de recabar más datos
Las terapias complementarias y alternativas despiertan un gran interés entre las personas que padecen EM. Sin embargo, un estudio científico realizado recientemente ha constatado que es necesario un mejor diseño de los estudios sobre la efectividad de estas terapias para poder entender su función en el tratamiento de la EM.

Origen: Las últimas noticias sobre investigación en cuanto a la EM

Montevideo Integra

EMUR informa de las actividades en las que participará en “Montevideo Integra” 2016
Fecha: del lunes 28 de noviembre al viernes 2 de diciembre de 2016
Horario: de 10 a 16 hs
Stand: n°38
Lugar: Atrio de la Intendencia de Montevideo
Esperamos a quienes nos quieran acompañar en nuestro Stand para difundir qué es la EM y llevar manualidades para vender a beneficio de nuestra asociación.
Es un espacio de encuentro para las organizaciones de la sociedad civil e instituciones públicas; es un ámbito de inclusión por excelencia donde se realizaran eventos y presentaciones vinculados a la temática. En el Atrio Municipal exponen unas 70 organizaciones que representan los ámbitos educativos y socio-laborales de Montevideo e Interior; instituciones que se vinculan con la discapacidad.
La muestra anual “Montevideo Integra” se desarrolla la primera semana de diciembre, coincidiendo con el Día Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad, 2 de diciembre.
El día 2 de diciembre a las 18:30hrs, convocamos a todos a la explanada de la Universidad para realizar la Marcha por la Accesibilidad e inclusión y llegar hasta la explanada de la Intendencia. Solicitamos que las personas que nos acompañen se encuentren con la remera de EMUR para representar a la asociación. Quien quiera camiseta solicitar a Susana Carballido 095517738 o dirigirse a EMUR.
A TODOS Y TODAS
Presente

Por este medio y bajo la consigna “BASTA DE SER OBJETOS DE CARIDAD, SOMO SUJETOS DE DERECHO”
Los invitamos a participar de la Marcha por Accesibilidad e Inclusión ,a realizarse el DIA VIERNES 2 de diciembre de 2016,conmemorando el Día Internacional de las Personas con Discapacidad.
La salida de dicha Marcha esta prevista para las 18:30hrs y el recorrido será desde la Explanada de la Universidad hasta la Explanada de la Intendencia.
Esperamos contar con vuestra presencia
Muchas gracias

MSIF en Latinoamérica

A principios de este mes, nuestro director general, Peer Baneke, y la directora de Desarrollo de capacidad, Zoe Burr, viajaron a Buenos Aires para ponerse al día con nuestros miembros (EMA, Argentina; ABEM, Brasil; ASOGEM, Guatemala y EMUR, Uruguay), conocer a representantes de otras organizaciones de EM de Latinoamérica y contactar con profesionales sanitarios que trabajan en la región.
El miembro de la junta de la MSIF María José Wuille-Bille se unió a Peer y Zoe en el Segundo encuentro anual “Juntos somos más fuertes”, organizado por ALCEM (nuestra organización colaboradora en Argentina). El evento estaba destinado a desarrollar relaciones entre las organizaciones y promover la discusión y el intercambio de experiencia sobre temas como el acceso al tratamiento y el uso efectivo de las redes sociales.

La delegación de la MSIF también acudió a LACTRIMS (el Comité Latinoamericano para el Tratamiento y la Investigación de EM) y presentó “Latinoamérica y el movimiento de EM global”. Hablaron acerca de la nueva capacidad de la MSIF de generar trabajo en Latinoamérica diseñada para desarrollar las capacidades, la influencia y la eficacia de las organizaciones de EM en la región.

Zoe comentó: “Ha sido una semana fantástica en la que hemos conocido a nuestros colegas de Latinoamérica. La pasión y dedicación de la gente que he conocido es realmente inspiradora. Estamos deseando aumentar el trabajo de la MSIF en la región en los próximos años”.
people from across Latin America gather at an event. They are all holding signs with their country name on


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Origen: MSIF in Latin America | MS International Federation