Preguntas Frecuentes

Información y Preguntas frecuentes sobre la Esclerosis Múltiple

“LA ENFERMEDAD QUE NO DUERME”

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La Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad neurológica de causa aún desconocida, inflamatoria, desmielinizante, de curso crónico, probablemente autoinmune que ataca el Sistema Nervioso Central SNC (cerebro, tronco cerebral, cerebelo y médula espinal).

El sistema inmune “se equivoca” reaccionando contra su propia mielina, lesionando las fibras nerviosas (desmielinización). La mielina es la sustancia blanca del SNC que recubre, protege y aísla las células nerviosas. Al ser atacada el nervio queda al desnudo y también es atacado, produciendo lesiones y secuelas neurológicas. Lo que la hace una enfermedad potencialmente discapacitante.

En nuestro país existen de 22 a 23 casos cada 100.000 habitantes, siendo éste el índice más alto de América del Sur. A nivel nacional se estima que es probable que existan entre 1.000 y 1.500 pacientes.

Cuando una persona es diagnosticada con EM sufre un gran golpe emocional tanto él como su entorno, el miedo e inseguridad que genera una enfermedad poco difundida lleva a pensar lo difícil que puede llegar a ser la vida a partir de ése momento.

Por ello es fundamental que el paciente trate de evitar los empujes porque son ellos los que dejan secuelas y la evolución de la enfermedad depende entre varias cosas del número de ellos.

Algunos factores desencadenantes de los empujes:

– el stress físico y psíquico, hay que evitar el agotamiento físico y mental.

– el aumento del calor corporal.

– las infecciones (respiratorias. virosis, etc.)

– los traumatismos.

– el puerperio.

– en algunos casos las vacunas a virus vivos atenuados.

Por tanto hay que adoptar una conducta de vida metódica, en donde la higiene, el cuidado personal y una nutrición completa son de gran ayuda. Adaptarse a la enfermedad con una actitud positiva y administrar la energía, pero por sobre todas las cosas vivir el día a día, paso a paso, fijándose metas, luchando y perseverando con el apoyo de familiares y amigos para optimizar completamente cada momento de la vida.

ALGUNAS PREGUNTAS Y RESPUESTAS SOBRE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE:

¿Qué es la EM?

La Esclerosis Múltiple (EM) es la enfermedad más común del sistema nervioso central (SNC) -cerebro y médula espinal-  en los jóvenes. Ocurre sobre todo en los jóvenes entre 20 y 30 años de edad, su forma clínica más frecuente es “en empujes” (brotes o exacerbaciones) y remisiones, y predomina en estas edades en el sexo femenino (3 a 1). A medida que aparece más tardíamente en la vida, se va anulando la diferencia de sexos y luego de los 45 años es más frecuente en el hombre.

Es progresiva, heterogénea (muy variable) en sus manifestaciones clínicas, impredecible en su curso evolutivo y no prevenible. Es una enfermedad inmunomediada (autoinmune) en la que el Sistema Inmunológico actúa contra sus propios constituyentes (antígenos de la mielina y axonales). Al inicio existe gran desmielinización e inflamación, con cierto grado de reparación de la mielina. Al evolucionar en el tiempo, hay menos inflamación y desmielinización, y predomina netamente la falta de remielinización (a esto se llama neurodegeneración), y ocurren secuelas neurológicas irreversibles. Por eso se la define como una afección inflamatoria, desmielinizante y neurodegenerativa.

Afecta primordialmente la mielina pero también el axón (nervio) y produce lesión precoz del axón y de la neurona (pérdida neuronal). Se afecta la fibra nerviosa (mielina y axón) sobre todo en regiones como el nervio óptico, la sustancia blanca periventricular (sustancia blanca profunda), el cerebelo, el tronco cerebral y la médula. Si bien es una enfermedad de la sustancia blanca, afecta también la sustancia gris cerebral, con los síntomas correspondientes (motores, sensitivos, sensoriales, esfinterianos, de la marcha y cognitivos).

La mielina  es la sustancia blanca del  Sistema Nervioso Central que recubre, protege y aísla las células nerviosas. Al ser atacada,  queda el nervio al descubierto  y resulta lesionado, produciendo síntomas  y signos neurológicos  que pueden revertir o no. En este último caso quedarán secuelas, lo que hace a la Esclerosis Múltiple una enfermedad potencialmente discapacitante.  La mielina actúa como la cobertura de un cable eléctrico y permitiendo que los nervios transmitan sus impulsos rápidamente. La velocidad y eficiencia con que se conducen estos impulsos permiten realizar movimientos suaves, rápidos y coordinados con poco esfuerzo consciente. En la EM, la pérdida de mielina (llamada desmielinización) va acompañada de un trastorno en la capacidad de los nervios de conducir impulsos eléctricos al y del cerebro, y esto produce los diversos síntomas de la EM. Los puntos donde se pierde mielina (“placas” o lesiones) aparecen como zonas endurecidas (tipo cicatriz). En la esclerosis múltiple, estas cicatrices aparecen en diferentes momentos y en diferentes zonas del cerebro y de la médula espinal; la expresión “esclerosis múltiple” significa –literalmente- episodios que se repiten varias veces.

¿Cuál es la causa de la EM?

No se conoce aún la causa de la Esclerosis Múltiple pero miles de investigadores del mundo entero están reuniendo meticulosamente las piezas de este complejo enigma. Es posible que el daño causado a la mielina en la Esclerosis Múltiple se deba a una reacción anormal del sistema inmunológico del cuerpo, que normalmente lo defiende contra organismos invasores (bacterias y virus). Muchas de las características de la EM sugieren que  podría ser una enfermedad autoinmune, que hace que el cuerpo ataque a sus propios tejidos y células: en el caso de la EM, a la mielina en 1ª instancia y luego, rápidamente, al axón.  Los investigadores no saben qué es lo que activa el sistema inmunológico haciéndole atacar la mielina, pero se considera que es una combinación de varios factores.

La EM es también llamada Esclerosis en placas  ya que se forman placas de desmielinización en distintas alturas del sistema nervioso central, de ahí que los síntomas de la enfermedad varían notablemente según la altura del sistema nervioso central en donde se encuentre la lesión. Por eso es una enfermedad tremendamente heterogénea en su expresión clínica.

¿Quién contrae EM?

Las mujeres son más propensas a contraer EM que los hombres, ocurre un 50% más frecuentemente en las mujeres que en los hombres, es decir, 3 mujeres por cada 2 hombres.

La EM no es contagiosa, no se hereda según las leyes de Mendel, y tiene un componente genético complejo (multi-génico). Hay una susceptibilidad genética a la enfermedad, lo cual explica el hecho de que haya un riesgo de esclerosis múltiple ligeramente mayor en familias donde ya ha ocurrido

La EM es una enfermedad de adultos jóvenes, la edad media de aparición es 29-33 años pero la gama de edades de aparición es muy amplia, aproximadamente entre 10 y 59 años.

Con la llegada de métodos especializados, tales la  imagenología por resonancia magnética, hay casos de Esclerosis Múltiple diagnosticados precozmente en la infancia y en la adolescencia, así que este límite de edades no debe tomarse como fijo

¿Cuáles son los síntomas de la EM?

La EM es una afección muy variable y los síntomas dependen de las zonas del sistema nervioso central que han sido afectadas. No tiene una modalidad fija y cada persona con EM tiene diferentes síntomas, que varían en cada caso. Hay más de 90 síntomas descriptos.   Los más frecuentes son:  neuritis óptica (pérdida o disminución de la visión en uno o ambos ojos en forma sucesiva o simultánea), visión borrosa o doble,  trastornos motrices  (pérdida de fuerza en uno o varios miembros) o sensitivos (sensibilidad disminuida o alterada), así como también trastornos en el equilibrio, la coordinación, la marcha, la concentración, dificultades esfinterianas, fatiga, entre otros.

– No hay una Esclerosis Múltiple típica. La mayoría de la gente con EM experimenta más de un síntoma y, si bien hay síntomas comunes a mucha gente, no es posible unificar los síntomas.

Si bien algunos de estos síntomas son inmediatamente evidentes, otros, tales como la fatiga, sensación alterada y los problemas de memoria y concentración, son frecuentemente síntomas “ocultos” o “síntomas invisibles”. Los síntomas ocultos pueden ser difíciles de describir, incluso a los familiares: las personas que cuidan o viven con personas afectadas de Esclerosis Múltiple no perciben estos síntomas, como también pueden pasar inadvertidos en el trabajo y en las actividades sociales, pero disminuyen la calidad de vida de la persona que los sufren, de manera evidente.

Se define a la Esclerosis Múltiple como “la gran simuladora”  y se sabe que, tan simuladora es, que si bien es una enfermedad del sistema nervioso central, tiene formas periféricas que complican todavía más la situación. De ahí que la latencia, el período desde que comienza la enfermedad con los primeros síntomas, hasta que se hace el diagnóstico, lamentablemente, es a veces muy largo, cuando justamente es ahí donde puede tener mayor importancia el tratamiento precoz.

Tipos de EM

El curso de la EM no se puede pronosticar. Algunas personas se ven mínimamente afectadas por la enfermedad, y otras avanzan rápidamente a la incapacidad total; la mayoría de la gente está comprendida entre los dos extremos. Si bien cada persona experimenta una combinación diferente de síntomas de EM, hay varias modalidades definidas en el curso de la enfermedad:

1º) EM con empujes y remisiones: En esta forma de EM hay recaídas imprevisibles (exacerbaciones, ataques, brotes o “empujes”) durante las cuales aparecen nuevos síntomas o los síntomas existentes se agravan. Esto puede tener una duración variable (días o meses) y hay una remisión parcial e incluso una recuperación total. La enfermedad puede estar inactiva durante meses o años.

La frecuencia de este tipo de EM es de aproximadamente 35%.

2º) EM progresiva secundaria: En algunas personas que tienen inicialmente EM con empujes y remisiones, se desarrolla posteriormente una incapacidad progresiva en el curso de la enfermedad, frecuentemente con recaídas superpuestas.

3º) EM progresiva primaria (con empujes o sin empujes): Esta forma de EM se caracteriza por la ausencia de ataques definidos pero hay un comienzo lento y un empeoramiento constante de los síntomas. Hay una acumulación de deficiencias e incapacidad que puede estabilizarse en determinado momento o continuar durante meses y años.

En algunos casos hay una EM relativamente leve (antes se le decía benigna, pero ya no más pues igualmente hay progresión): Después de uno o dos brotes con recuperación completa, esta forma de EM no empeora con el tiempo y no hay incapacidad permanente. La EM leve sólo puede identificarse cuando hay una incapacidad mínima a los 10-15 años del comienzo y habría sido clasificada inicialmente como EM con recaídas –empujes- y remisiones.

.En todas ellas es fundamental la noción de “actividad biológica” o “empuje” (brote, exacerbación, recaída), que -si se comprueba- es pasible de tratamiento y mejoría (aún en formas clínicas aparentemente progresivas).

 

¿Qué es un EMPUJE? ”?  ¿Qué es una remisión?

.   Un “Empuje” (o “brote” o recaída) es una exacerbación de los síntomas y signos neurológicos deficitarios.  Por definición un “empuje” dura por lo menos 24 horas y no debe poder ser atribuido a otra causa, especialmente fiebre. La severidad del empuje es muy variable y se relaciona con el área y volumen del tejido del Sistema Nervioso Central comprometido.

El brote o empuje es un ataque -más o menos agudo- que luego de un período de tiempo mejora paulatinamente total o parcialmente. Su repetición a lo largo de la enfermedad va determinando la aparición de secuelas neurológicas, por ello es fundamental que las personas con EM traten de evitar o minimizar los empujes pues pueden dejarles secuelas.

.   “Remisión” se le llama a la desaparición de los síntomas y restauración de la función.  La remisión ocurre más lentamente que el comienzo del empuje, y puede ser completa o incompleta.

–          ¿Cuánto dura un ataque o “empuje”?

Un ataque (brote, empuje) puede durar hasta 4-5 semanas. Se establece en horas o días, después llega a una meseta y empieza a recuperarse. Si no se recupera del primero es raro que sea EM, ahí hay que sospechar la posibilidad de que sea alguna otra enfermedad. Esa forma recurrente-remitente (o “en empujes (brotes) y remisiones”) se transforma con los años, 10-15 años o más, en la forma secundaria-progresiva, es decir ya no hay más brotes o empujes, es progresiva, cambió la enfermedad y en ese cambio no tiene ataques, pero el enfermo tiene más secuelas. En algunas ocasiones, esa forma secundaria-progresiva puede tener algún brote o empuje sobreañadido.

La forma clínica primaria-progresiva,  en general aparece más tardíamente en la vida, después de los 40 años, por lo general sin brotes o empujes y sobre todo con déficit motor espinal.

Hoy en día está establecido que hay factores desencadenantes del empuje, a saber: (1) el agotamiento o estrés físico y/o psíquico. (2) El aumento de la temperatura corporal, por lo cual estos pacientes deben cuidarse de los cambios bruscos de temperatura, deben evitar los grandes calores, la exposición al sol en las horas pico, los baños con agua muy caliente, bajar la fiebre mayor de 37º; deberán mantenerse frescos en verano, deberán ducharse y descansar unos minutos luego de hacer ejercicio físico, etc. (3) Las infecciones -urinarias, respiratorias, cutáneas, odontológicas, virosis. (4) Los traumatismos. (5) El puerperio -en algunos casos-.

 

– ¿Quién debe tratarla?

El tratamiento de la Esclerosis Múltiple requiere un equipo interdisciplinario donde el Neurólogo es cabeza de serie y está integrado por diversos técnicos y especialistas -médico de familia, fisiatra, psiquiatra, urólogo, oftalmólogo, psicólogo, fisioterapeuta, personal de enfermería entrenado en EM, foniatra, nutricionista, asistente social, terapeuta ocupacional, psicomotricista, sexólogo- de acuerdo a las necesidades individuales y a la forma de presentación y evolución de la patología.

A los efectos del diagnóstico existen protocolos y consensos aprobados internacionalmente.