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Dia mundial 2018

World MS Day 2015

Como participar:

Cómo participar en el Día Mundial de la EM 2018

Un nuevo año, una nueva campaña para el Día Mundial de la EM… ¡bienvenido a #bringinguscloser!

Ahora es un buen momento para empezar a pensar en formas de conmemorar el Día Mundial de la EM 2018.

La campaña de este año se denomina #bringinguscloser y el tema es la investigación. La campaña #bringinguscloser trata de poner en contacto a las personas afectadas por EM con las personas dedicadas a la investigación de la EM, como científicos, estudiantes, enfermeras, recaudadores de fondos, voluntarios y otros muchos. Es una oportunidad para celebrar juntos lo que hemos conseguido hasta ahora en la investigación de la EM y compartir nuestras esperanzas de cara al futuro.

Hay muchas formas interesantes en las que puede utilizar y adaptar esta campaña, o bien puede optar por conmemorar el Día Mundial de la EM de una forma diferente.

 

https://worldmsday.org/es/take-part-world-ms-day-2018/

¡¡¡Atención!!! Voluntarios

Para los voluntarios de Emur nos encontramos a las 6 y 45 (puntual porque a las 7 se comienzan a trasladar los grupos) en Hotel Bahamas frente a Macromercado despues de pasar la Petrobras. Favor confirmar con anterioridad enviando nombre y celular para comunicar a la organizacion. Quienes carezcan de locomoción avisar para ver si es posible  coordinar con aquellos que cuentan con vehiculo propio.                              Cesar Sordo  098098011

Presentación en Torre Ejecutiva de Presidencia de la Carrera Desafió 2 Arroyos a beneficio de EMUR Y FUNDACIÓN PÉREZ SCREMINI

Con el lema “La carrera que todos van a querer volver a correr”, se llevó a cabo en la Sala de Actos de Presidencia el lanzamiento de la cuarta edición del Desafío Dos Arroyos.

Esta carrera es organizada por Halcones Uruguay a beneficio de Esclerosis Múltiple Uruguay (EMUR) y Pérez Scremini. El 50% de lo recaudado en las inscripciones es donado a estas dos instituciones.
Este año, pensando en generar una carrera mejor, los cupos serán solamente para 800 participantes. Los que deseen participar todavía cuentan con plazo para inscribirse hasta el día 24 de febrero. El costo es de $750 abonando en el colectivo 295722 de Red Pagos.
Esta edición contará con remera oficial, hidratación, ropería, transporte, cobertura médica móvil, frutas, música, sorteos y medalla recordatoria.
Desafío Dos Arroyos tendrá dos distancias, ambas por arena dura: 19k (salida desde hotel Bahamas) y 10k short (salida desde prefectura bajada 22). La llegada de ambas distancias será el arroyo Pando, El Pinar (Parador Burdeos)
Jorge Dovat, perteneciente a Halcones Uruguay y organizador del evento, expresó su emoción y su orgullo por poder continuar realizando este sueño por cuarto año consecutivo. “Esta carrera es de corredores y para corredores, y este año la idea es poder brindarles todo el confort durante la jornada”.

 

Cobertura en los medios

http://www.canal10.com.uy/la-manana-en-casa/2018/se-viene-el-desafio-de-dos-arroyos

https://www.imcanelones.gub.uy/noticias/lanzamiento-de-la-carrera-desafio-dos-arroyos-2018

Desafio DOS Arroyos 2018

Estimados socios y amigos, el domingo 25 de febrero 2018 a las 8.00 AM se realiza a beneficio de EMUR  la carrera  “Desafío dos Arroyos” que organiza el grupo Halcones (http://www.desafio2arroyos.com)

La carrera se inicia desde Arroyo Carrasco hasta desembocar en el Arroyo Pando (por la costa).

Los Halcones tuvieron un sueño: organizar una carrera desde el Arroyo Carrasco hasta el Arroyo Pando. Un recorrido innovador por la arena, una aventura para compartir con todos aquellos que amamos correr. Ahora el sueño se hizo realidad y vamos por la CUARTA edición y solo faltas tu para ser parte de la aventura. Tendremos dos distancias, una Short de 10 kms y otra Endurance de 19 kms. Te inscribes en RedPagos .

Se necesitan Voluntarios de EMUR para colaborar con los organizadores (entregar agua para que se hidraten los corredores, ayudar a pelar fruta para los corredores, etcetera).

Por mas información  pueden llamar a Susana Carballido 099517738.

Emur en marcha por la accesibilidad

La 6ª marcha por la accesibilidad e inclusión reclamó derechos para

personas con discapacidad

“A derribar barreras. A concretar derechos” fue la consigna de la 6º marcha por la accesibilidad e inclusión, que salió esta tarde desde la Universidad de la República y transitó por 18 de Julio hasta llegar a la explanada de la Intendencia de Montevideo, donde se leyó una proclama y se cerró el acto con música.

 

Proclama Marcha 2017

ver mas info : La 6ª marcha por la accesibilidad e inclusión reclamó derechos para personas con discapacidad – la diaria

Mas noticias desde Londres

Psicóloga Ana García de EMUR participando en un taller durante el Encuentro que se realiza en Londres del 13 al 16 de Setiembre con motivo del 50º Aniversario de fundada la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF)

Los delegados italianos hablaron sobre las dificultades para integrar a los jóvenes a la asociación y que lo que necesitan los jóvenes sobre todo es información y actividades entre ellos, ya que la integración inter-generacional es muy difícil de lograr.

El ideal es que los jóvenes integren una Comisión de Jóvenes y organicen al menos 1 actividad semestral y si es posible con más frecuencia. Para todas las asociaciones, incluida EMUR, la integración de los jóvenes es un tema relevante.

 

Ana con delegadas de Argentina y Brasil en el encuentro MSIF por el 50 Aniversario de Fundación de la MSIF

En MSIF estan en estos momentos anunciando el Encuentro en México!

Emur en el evento que se realiza en Londres por el 50 Aniversario de la fundación de la EM

La psicóloga de Emur Ana García está en estos momentos en el evento que se realiza en Londres por el 50 Aniversario de la fundación de la EM

La Psicóloga de EMUR, Ana García, intervino la mañana del miércoles 13 de Setiembre 2017 en una charla sobre EM junto con delegadas de Argentina y Brasil durante la Jornada sobre el tema: “ADVOCACY” en el marco de los eventos que se están realizando del 13 al 16 de Setiembre 2017 en Londres al conmemorarse el 50ª Aniversario de la fundación de la Federación de EM.

En el encuentro hay representantes de las asociaciones de EM de todo el mundo y la MSIF invitó especialmente a un representante de Uruguay a concurrir. La Comisión Directiva de EMUR delegó como representante de Uruguay a la Psicóloga Ana García de larga trayectoria en la asociación, desde sus inicios, y que está a cargo del Departamento de Recién Diagnosticados –pacientes y familiares-.

EMUR, está reconocida e integra la Federación Internacional de EM -con sede en Londres- desde Octubre del 2006, y dos representantes de su Comisión Médica Asesora integran la Comisión Científica Internacional de la Federación internacional de EM. La EM ha sido hasta hace pocos años una enfermedad poco conocida en Uruguay, y de acuerdo al primer Estudio epidemiológico llevado a cabo por el Instituto de Neurología de Montevideo en el año 2000 la prevalencia de la EM en nuestro país es la más alta de Latinoamérica.

El tema ADVOCACY de la Jornada del miércoles 13/9, incluye informar como se aboga por los derechos de las personas con EM en todo el mundo, incluido Uruguay.

La charla que brindó Ana en la Jornada sobre el tema “ADVOCACY” trató sobre la importancia que tiene en Uruguay el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple que instauró la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple a partir del año 2009 para dar difusión a todos los temas relacionados con la Esclerosis Múltiple (*). Es muy importante la comprensión por parte de la comunidad sobre lo qué representa tener diagnóstico de Esclerosis Múltiple, enfermedad que afecta a personas jóvenes, de las cuales 3 de cada 4 son mujeres, y que no es una enfermedad mortal pero es crónica y progresiva. La EM impacta no solamente en la persona diagnosticada sino a sus familiares, amigos, empleadores, compañeros de trabajo, y en definitiva, en toda la sociedad. Por eso año a año se ha ido exponiendo en los medios –diarios, radio, televisión- el tema de la Esclerosis Múltiple durante el mes de Mayo, y se ha recorrido un largo camino desde el año que se inició esta fecha. Por ejemplo, el apoyo legal que recibe EMUR por parte del Consultorio Jurídico de Facultad de Derecho de UDELAR y de como se fue forjando este vínculo. El hecho de que las personas con EM puedan ser defendidos en sus derechos fundamentales como el de la salud, fue un objetivo planteado desde el comienzo por EMUR. Veíamos este objetivo como muy difícil de lograr para una asociación de bajos recursos por lo que este apoyo ha sido fundamental y nos hace sentir que le importamos a la sociedad, y que no nos ven como una carga sino como una responsabilidad.

Cuando Ana informó que en Uruguay, en el Día Mundial de la EM de 2016 y luego en el 2017 el Edificio del Palacio Legislativo en Montevideo, nuestro Parlamento, había sido embanderado de naranja durante el día, e iluminado de naranja durante la noche, recordando con el color naranja que ese era el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, hubo muchas caras iluminadas de sorpresa entre la audiencia de delegados de todas las asociaciones que integran la Federación Internacional de EM.

“Las ponencias muy interesantes , docentes universitarios de distintas áreas . Recién hablo una neuro oftalmologa de Egipto, súper interesante !

Agradezco la oportunidad … una instancia hermosa para crecer 😘”

Ana García

(*) Nota: A partir del año 2009, la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (www.msif.org) ha establecido como fecha del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple el último miércoles del mes de Mayo de cada año y en Uruguay dicha fecha ha sido ha sido confirmado por la Ley 18755 en Mayo 2011.

En la foto de abajo De izq a derecha Gina Brasil; Johana Argentina; Ana Uruguay y Susana Argentina