Lanzamiento de la Semana de las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes 24 de febrero 2014
LUNES 24 DE FEBRERO 2014 18:30 horas
Estamos invitados a reunirnos para despedir a Graciela y Rosario Figueroa el lunes 24 de febrero 2014 a las 18.30 horas.
Lugar: Avenida del Libertador entre Galicia y Cerro Largo, frente a la Estación de Servicio Ancap
–> Graciela y Rosario (de la Asociación HHT Telangiectasia Hereditaria Hemorrágica o Sindrome de Rendu-Osler-Weber: contacto@hhturuguay.com.uy) son dos fenomenales mujeres que recorrerán el país con el Rally 19 Capitales Histórico, difundiendo la necesidad de muchos uruguayos en la rápida aprobación de la Ley de Enfermedades Poco Frecuentes que está a estudio del Parlamento y que estamos esperando 200.000 uruguayos.
El auto de ellas es un Fiat verde manzana y el color distintivo para encontrarlas va a ser el Verde. Se sugiere que lleven puesto un gorro, visera, pañuelo, remera, etc. de color VERDE, (también se podrán comprar allí gorritos verdes por 120 pesos), para que en las fotos aéreas salgan muchas cabezas verdes del colectivo de Enfermedades Poco Frecuentes, de las que participa EMUR.
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