Día mundial de la EM (anteriores)

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Participa

¡PORQUE JUNTOS SOMOS MÁS!

JUNTOS NUESTRA VOZ ES ESCUCHADA, JUNTOS SOMOS VISIBLES y RECONOCIDOS por los demás uruguayos.
El tema central propuesto por la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple para 2016 es la INDEPENDENCIA.
Si quieren escribir un pensamiento sobre qué es la INDEPENDENCIA para cada uno de ustedes, cómo piensan que podrían ser más INDEPENDIENTES en Uruguay, y también de qué manera ustedes se consideran más independiente en URUGUAY que en otros países, o más INDEPENDIENTES ahora que hace un tiempo, los invitamos a escribir al Facebook de EMUR
Imprimiremos los pensamientos y opiniones de nuestros amigos y asociados y los leeremos el día del evento.

También publicaremos un compendio con todos vuestros pensamientos, ideas, propuestas y esperanzas.

Porque todos tenemos que participar, todos tenemos que proponer lo que deseamos y esperamos, todos tenemos que agradecer lo que sí tenemos y todos tenemos que soñar con un mundo mejor.

Eventos alrededor del mundo

http://www.worldmsday.org/es/events/

Campaña

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Gracias por participar del evento

 

 

 7º Día Mundial de la Esclerosis Múltiple

 

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 – EMUR realizará un encuentro en el Salón de Actos del Instituto Uruguayo de Normas Técnicas (UNIT) en Plaza Independencia el miércoles 27 de Mayo 2015 a las 18.30 

 

Ese mismo día miércoles 27 de Mayo de 2015 a las 14.30 hs en la Explanada Municipal de la calle 18 de Julio y Ejido, EMUR, junto a otras organizaciones amigas, realizará una Jornada de Sensibilización y Educación, repartiendo folletos con información sobre la Esclerosis Múltiple y sobre EMUR, y dialogando con las personas que quieran tener información directa dada por nuestros voluntarios. 

 

El tema central del año 2015 al igual que el año 2014, es el de la ACCESIBILIDAD.

 

El tema de nuestra campaña este año es la accesibilidad y nos queremos centrar en hacer un reconocimiento y homenajear y agradecer a todas aquéllas personas y organizaciones que han ayudado a derribar algunas de las barreras que encuentran las personas que viven con Esclerosis Múltiple. La campaña del Día Mundial de la EM 2015 quiere destacar las historias de personas con EM que han recibido apoyo de otras personas para superar las barreras en aspectos laborales y otros aspectos. La Federación Internacional de Esclerosis Múltiple ha solicitado a todos los que quieran relatar sus historias que las hagan públicas en Internet así como su reconocimiento y homenaje a quienes las han hecho posibles, utilizando hashtag #strongerthanms
Ese mismo día miércoles 27 de Mayo de 2015 a las 14.30 hs en la Explanada Municipal de la calle 18 de Julio y Ejido, EMUR, junto a otras organizaciones amigas, realizará una Jornada de Sensibilización y Educación, repartiendo folletos con información sobre la Esclerosis Múltiple y sobre EMUR, y dialogando con las personas que quieran tener información directa dada por nuestros voluntarios.

 

Una de las historias es la de Eliana:

 

Un Nuevo puesto de trabajo para Eliana 
http://www.msif.org/news/2015/05/06/a-new-job-for-eliana/?lang=en#sthash.C3dNIyvV.dpuf
Noticias destacadas para el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple (EM): Sepan cómo un empresario libanés ha apoyado a una señora diagnosticada con esclerosis múltiple
Una de las muchas historias que queremos relatar como parte de la campaña que estamos realizando con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple es la historia de Eliana, una habitante del Líbano cuyo empleador ha dado un apoyo digno de ser destacado cuando a ella le fue diagnosticada Esclerosis Múltiple.
El tema de nuestra campaña este año es la accesibilidad y nos queremos centrar en hacer un reconocimiento y homenajear y agradecer a todas aquéllas personas y organizaciones que han ayudado a derribar algunas de las barreras que encuentran las personas que viven con Esclerosis Múltiple.
Durante muchos años, Eliana trabajó en la fábrica de papel Mimosa en Zahle para ayudar a mantener a su familia. Ella explica que “a pesar de que mi trabajo era cansador, yo estaba contenta. Pero mi felicidad no duró mucho pues comencé a tener episodios de desvanecimiento y pérdida de equilibrio, incluso durante el horario de trabajo. Por un lado yo temía por mi estado de salud, y por el otro temía perder mi trabajo. Cuando el trabajo aumentó, mis temores también aumentaron, pero las personas a cargo de la empresa fueron muy comprensivas y evitaron que siguiera sufriendo. Me acompañaron al hospital varias veces y luego de un corto período de tiempo, me fue comunicado el diagnóstico: tenía Esclerosis Múltiple”. Un día, Eliana fue convocada por el encargado de su empresa y mientras se dirigía a su oficina, pensó que probablemente le sería solicitada su renuncia a la fábrica. Sin embargo, las noticias que le dieron fueron muy diferentes ya que sus empleadores le comunicaron que la iban a transferir de su puesto en la fábrica a un puesto que le exigiera menos esfuerzo físico, ubicado en las oficinas de la empresa, y que además su salario iba a ser el mismo.
Pero eso no era todo. Sus empleadores también la pusieron en contacto con la Sociedad Libanesa de amigos de las personas con EM (ALSEP). En la actualidad, la Compañía de Papel Mimosa continúa apoyando a Eliana, ayudándola a seguir trabajando, pero también haciéndola saber que comprenden su situación y quieren ayudarla. Eliana dice: “Se ha abierto una nueva fase en mi vida. Los aspectos negativos no se han ido del todo de mi vida, pero ahora sé que no tengo que enfrentarlos yo sola”.  La empresa Mimosa ha recibido un reconocimiento por parte de ALSEP por dar un ejemplo de cómo los empleadores pueden realizar ajustes razonables para ayudar a las personas con EM a mantener sus empleos. La historia de Eliana es simplemente una más de las historias de cómo las personas y organizaciones han roto las barreras que tienen que enfrentar las personas que viven con EM.
La campaña del Día Mundial de la EM 2015 quiere destacar estas historias y solicitar a todos ustedes que hagan público en Internet su reconocimiento y homenaje a quienes las hacen posible, utilizando hashtag #strongerthanms

DÍA MUNDIAL DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE 2014

Historia:

La asociación de Esclerosis Múltiple de Uruguay “EMUR” realizó un encuentro en el Salón de Actos del Instituto Uruguayo de Normas Técnicas (UNIT) en Plaza Independencia el miércoles 28 de Mayo 2014 a las 18.30 hs con motivo de conmemorarse el 6º Día Mundial de la Esclerosis Múltiple (“EM”)

El tema central del año 2014 es el de la ACCESIBILIDAD.

Es sabido que la palabra “accesibilidad” significa cosas diferentes en los diferentes países; la igualdad de acceso no significa solamente el acceso físico a edificios o medios de transporte, sino la accesibilidad a los mismos servicios e instalaciones que disfrutan las personas que no tienen EM. “Accesibilidad” puede significar acceder a los tratamientos, o a tener trabajo, o a tener derecho a la salud; puede ser interpretado de diversas maneras porque las personas con EM en todo el mundo enfrentan una amplia gama de barreras que varían dependiendo del lugar en que se encuentran y de cuáles son sus síntomas.

Para reflejar esta multiplicidad y a la vez mantener una idea simple para la campaña del Día Mundial de la EM 2014, la Federación Internacional de EM ha utilizado la frase “ALGÚN DÍA”. La pagina web http://oneday.worldmsday.org/ está enfocada en preguntarle a las personas con EM, a sus familias, amigos y cuidadores, así como al público en general, que piensen en los problemas de accesibilidad que enfrentan las personas con EM y que imaginen un mundo sin esas barreras, en forma de deseo.Se lo llamó: EL MURO DE LOS DESEOS.

Se pusieron ahí los deseos de personas que decían por ejemplo: “ALGUN DÍA habrá una cura para la EM progresiva”; “ALGÚN DÍA me animaré a decir en mi trabajo que tengo EM”; “ALGUN DÍA podré ….”; etc.


Queremos reflejar esta diversidad compartiendo las experiencias de distintas personas que experimentan barreras de accesibilidad en todo el mundo.

Esperamos que esta campaña ayude a las personas a comprender la compleja naturaleza de la EM y así participaremos en el movimiento de concientización de la EM a nivel global.

Estos mensajes positivos y esperanzadores se han compartido en el sitio web del Día Mundial de EM, así como en los medios sociales y se recopilaron los deseos país por país, de manera que las organizaciones de EM de todo el mundo pudieran usarlos como una herramienta de sensibilización a la comunidad.

Además de esta información anecdótica, se comparten los datos sobre los niveles de accesibilidad en todo el mundo en el Atlas de EM (http://www.atlasofms.org).

Al comenzar el evento se pasó un Video de EMUR que recopila imágenes de los otros 5 días de la EM anteriores, a partir del primero que fue en Mayo de 2009. Luego se pasó un video con los deseos de personas de Uruguay y otro con deseos de personas de todo el mundo que están en el Muro de los Deseos de la Federación Internacional de EM. Las palabras de bienvenida estuvieron a cargo de la presidenta de la comisión directiva de EMUR, Sra Susana Carballido de Perdigón y a continuación la Dra Cecilia Orellana mostró los resultados de una encuesta de 6 preguntas realizada telefónicamente en Uruguay a personas con EM sobre la accesibilidad en sus diversas facetas. Para amenizar el acto concurrió Richard con un divertido show de “stand up” interactivo con el público presente. Al finalizar se sirvió un lunch de saladitos, dulces y refrescos, compartiendo nuestro encuentro con amigos y socios de EMUR. Fue unánime el sentimiento de todos los presentes de haber compartido un agradable momento y de pertenecer a un grupo que está trabajando activamente para lograr una mejor calidad de vida para todas las personas con EM de Uruguay.

Gracias Rotary

Vicepresidente Comision Directiva EMUR muestra donacion Rotary Club Malvin 28Jul2014 202542

Vicepresidente Comisión Directiva EMUR muestra donación Rotary Club Malvín

Rotary Club Malvin entrega donacion a EMUR Dia Mundial EM 2014_202531

Rotary Club Malvin entrega donación a EMUR Dia Mundial

Rotary Malvin entrega donacion a EMUR el Día Mundial de la EM 20140528_202525

Los nombres (de los Rotarios) que aparecen en las fotos son, de izquierda a derecha:
Paolo Oberti, presidente del Club Rotary Malvín;
Alfredo Porro, tesorero de la Gobernación de Rotary; y
Mabel Techera, socia del Club Rotary Malvín.

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Fotos de la fiesta en salones de UnIt en conmemoración del día mundial de la EM

Gracias Richard!!!

 

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Ver Muro de los deseos de todo el mundo

 

 

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¿Cuál es tu lema? Únete a la campaña del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2013 que comienza el 8 de mayo.

Formar parte del movimiento mundial

Cada año cuando se acerca el Día Mundial de la EM, en las oficinas centrales de Londres nos emocionamos con los acontecimientos que tendrán lugar en todo el mundo. Hasta ahora nos hemos centrado realmente en las actividades organizadas por organizaciones de EM que integran la Federación Internacional de EM, pero este año nos encantaría saber de otras organizaciones y de otras personas afectadas por la EM que también están organizando sus propios eventos y actividades.

Día Mundial de la Esclerosis Múltiple (WMSD) 2013: Los jóvenes y la EM

La campaña de este año se centrará en los jóvenes. El hecho de ser diagnosticados con una enfermedad crónica y potencialmente discapacitante como la EM impacta en un momento de sus vidas en que los jóvenes están comenzando nuevas carreras y relaciones y haciendo planes para su futuro.

Este mes de mayo, seis inspiradores jóvenes que tienen EM y son originarios de seis países distintos, compartirán los lemas que les dan fuerza para inspirar a la gente joven de todo el mundo. También estamos pidiendo a los visitantes a la página web WMSD (Día Mundial de EM) que compartan sus propios lemas para la vida en torno a tres temas: la identidad , las relaciones y el futuro . Así que: ¡empiecen a pensar en sus lemas!

¿Por qué participar?

El objetivo del Día Mundial de la EM es crear conciencia sobre la Esclerosis Múltiple entre los que saben muy poco acerca de la enfermedad. Nuestro público objetivo es el que nunca ha oído hablar de la ‘EM’ hasta ahora. Las Organizaciones de EM nos dicen que a las personas con EM les gustaría que otras personas entendieran lo que es la EM y cómo les afecta. Mejorando el apoyo y la comprensión se puede recorrer un largo camino hacia la mejora de oportunidades en el empleo y la educación, así como en el establecimiento de las bases para los objetivos del cambio de políticas y de recaudación de fondos. La creación de un entorno en el que la gente entienda lo que es la Esclerosis Múltiple hará posible, por ejemplo, que si una persona con EM tiene problemas de coordinación ya no sea visto como que puede estar ebrio o drogado, y que si la persona está afectada de fatiga no sea vista como que tiene pereza.

Ser parte de una campaña global significa que ustedes tienen el apoyo de miles de personas todas trabajando para lograr los mismos objetivos. Ustedes tienen acceso a materiales ya prontos, temas y mensajes que se pueden promover en Internet o en sus eventos. Es muy fácil participar. Decídanse a participar, nada os lo impide.

¿Qué se puede hacer?

Organizar un evento

Cualquier evento que decida mantener –venta de tortas dulces caseras, carrera popular, mercadillo o feria, proyección de películas, noche de música, etc- puede ser una oportunidad para compartir información sobre la Esclerosis Múltiple. Si ustedes van a tener un evento e interacción con el público, piensen en cómo van a explicar qué es la EM y cómo afecta a las personas. Es una enfermedad compleja, así que trate de simplificar la explicación para aquellos que sólo tienen unos minutos para hablar con usted.

Este mes de Mayo de 2013 estamos pidiendo a todos los que toman parte en el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple que incorporen lo siguiente: “Mottoos” o “Motús” (tatuar su lema). ¿De qué se trata? Como todas las personas tienen lemas que han elaborado a lo largo de sus vidas y cuando atraviesan tiempos difíciles, en el Día Mundial de la EM 2013 queremos pedirles que escriban sus lemas en tatuajes en sus cuerpos o caras o bien en un pedazo de papel o cartón y que suban una foto del mismo a Facebook o Pinterest.

Queremos crear una campaña viral que se destaque en Twitter y que llene las tablas de anuncios de Pinterest. Ayúdennos a llegar a millones de personas más con la incorporación de esta acción junto con vuestras propias actividades y también en Internet en el ámbito digital del Día Mundial de la EM.

Para obtener más información sobre cómo participar descargar el prospecto: Involúcrese

Involúcrese en línea

Como siempre, hay mucho para involucrarse en el sitio web del Día Mundial de la EM y en los canales de medios sociales. La campaña completa se lanzará el día 8 de mayo próximo, así que estén atentos a los próximos comunicados del equipo de WMSD (Día Mundial de la Esclerosis Múltiple).

Para recibir los materiales de la campaña de este año, por favor escriba al Correo electrónico: worldmsday@msif.org informando brevemente acerca de su evento.

5 pensamientos en “Día mundial de la EM (anteriores)

  1. Fui diagnosticada en 1996, 40 años de edad, casada con 4 hijos. Ahora 57 años. Resido en la ciudad de (7630)Necochea (Pcia. deBs.As.) ARGENTINA.
    Presido la ASOCIACION CIVIL ESCLEROSIS MULTIPLE NECOCHEA Y ZONA.
    Desde mi diagnostico quise y quiero ser apoyo en la busqueda de ayudar a la gente afectada y a mi misma a mejorar nuestra calidad de vida.
    El slogan de nuestra Asociacion: LA CARGA COMPARTIDA ES MAS LIVIANA.

  2. Un grupo con la misma enfermedad no es un intercambio de problemas es un intercambio de vivencias que abren la mente y ensanchan horizontes. Compartimos una situacion de vida critica. Cada individuo constituye en si mismo una fuente de recursos para otros y Aquel que brinda ayuda a los otros, resulta ser el mas beneficiario.
    LA CARGA COMPARTIDA ES MAS LIVIANA.
    Quiero ser apoyo en la busqueda de ayudar a la gente afectada y a mi misma a mejorar nuestra calidad de vida.
    ASOCIACION CIVIL ESCLEROSIS MULTIPLE NECOCHEA Y ZONA.
    ARGENTINA

  3. Hola
    Mi nombre es Shirley me diagnosticaron EM en el 2005, tengo dos hijos vivo en manga . A cambiado mi vida me cuesta todo el doble no he podido pagar la cuota de em pero si quiero formar parte de la misma aportando un granito de arena un abrazo muy calido a todos .(:-) :::::<

  4. No se puede salir adelante solo quiero agradecer a mi familia hijos y pareja que me cuidan dia a dia. Tu tambien puedes dalir adelante un dia a la vez:-) .

  5. Hola tengo 51 anos, y hace apenas 1 ano me diagnosticaron la enfermadad, en verdad la tengo desde los 12 anos mas o menos, pero la medicina nunca la habia detectado. Por los empujes que he tenido, y las secuelas que estos han dejado a lo largo de los anos se deduce que desde nina la tengo.
    U na vez que me dijeron la enfermedad que tenia, empece a entender muchos hechos de mi vida, por ejemplo el estar casi siempre cansada, lo cual yo pensaba que era normal en todas las personas.
    Pero bueno es lo que me toco en esta vida , y la seguire luchando, lamentablemente sola , porque casi ya no me queda familia
    Mis saludos a todos y a seguir adelante.

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