Datos de Emur

NOMBRE: EMUR (Esclerosis Múltiple Uruguay)

TELÉFONOS :Sede Montevideo:  *(598) 2903.3316

DIRECCIÓN  de  EMUR:  Yaguarón 1407 Oficina 718  – Edificio Torre de los Profesionales Montevideo, CP 11500, Uruguay

HORARIO ADMINISTRACIÓN: 13:00 a 16:00 hs de  Lunes a Viernes – Administrativa Srta Bettina Rodríguez.

Voluntaria de la Policlínica de Esclerosis Múltiple en el Hospital de Clínicas (Día miércoles 8-11hs): Sra Susana Carballido de Perdigón (Dama Rosada del Hospital de Clínicas) = Celular: 099.517738  y en Sede de EMUR miércoles de 14 a 17 hs.

E-MAIL: emur@adinet.com.uy – PAGINA WEB: www.emur.org.uy

ONG: Personería Jurídica inscripta en el Registro de Personas Jurídicas del Ministerio de Educación y Cultura con el Nº 9640, Folio 79 del Libro 18; fecha 2/Junio/2004.

Comisión Directiva de EMUR:

Nuevas autoridades Emur desde Diciembre 2013

Comisión Directiva

TITULARES
Presidente:  Susana Carballido
Vice Pte:    Carlos Gianarelli
Secretario:  Federico Carnales
Tesorero Cesar Sordo
Vocal Carlos Oehninger
Vocal Raquel Contreras

SUPLENTES
Presidente Karina Barrera
Vice Pte. Ofelia Robatto
Secretario Marcelo Garcia
Tesorero Gabriela Fariña
Vocal Margot Andrade
Vocal Andrea Rodríguez

 Los técnicos de nuestra Comisión Médica Asesora se desempeñan también en el Grupo de Trabajo de Enfermedades Desmielinizantes del Instituto de Neurología (SEDIN) (www.institutodeneurologia.edu.uy).

AREA ATENCIÓN PSICOLÓGICA: Lic.Ana García (Cel. 099.162108)

–          Martes por la tarde atención individualizada en Sede de EMUR.

–          Coordinación de Taller mensual para personas con EM y familiares

YOGATERAPIA: Profesor: Alvaro Pedrana  – Clases los Miércoles 18 hs en Sede de EMUR

DESTINATARIOS:   Las personas afectadas con Esclerosis Múltiple o Enfermedades Desmielinizantes, sus familiares, allegados y personas que los cuidan, tanto de Montevideo, como del resto del país.

La Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad desmielinizante, inflamatoria que afecta al Sistema Nervioso Central – cerebro, médula espinal y nervios ópticos-, de curso crónico y progresivo con una causa aún no determinada en la que intervienen factores genéticos múltiples y complejos, factores microambientales, factores étnicos y susceptibilidades genéticas individuales.

No es una enfermedad contagiosa, no es una enfermedad neoplásica ni tumoral, no es una enfermedad mental.   Suele comenzar entre los 20 y 35 años -si bien existen formas más precoces o más tardías- y es más frecuente entre las mujeres (3 de cada 4 personas con EM son mujeres).

Uruguay es el país de América del Sur y Central con mayor tasa de prevalencia de la Esclerosis Múltiple clínicamente definida, en relación a los datos disponibles de esta región -que tiene tasas de prevalencia moderadas a bajas, comparativamente con otras regiones del planeta-. Un estudio realizado por los Neurólogos C.Ketzoian, C.Oehninger y cols en 2001, señala que 21 de cada 100 mil uruguayos padecen de EM, pero es probable que el número de personas afectadas sea mayor.  Se estima que alrededor de 6.000 personas pueden estar afectadas por EM en Argentina, y unas 1500 en Uruguay.

Por tratarse de una enfermedad que afecta a gente joven en una etapa crucial de sus vidas -cuando están terminando sus carreras, comenzando su vida laboral, estableciendo su hogar y su familia- y por ser crónica y potencialmente discapacitante, la Esclerosis Múltiple suele tener un serio impacto sobre el ámbito familiar, social y económico-laboral.  Impacta en las personas que la sufren, tanto desde un punto de vista físico, psicológico y espiritual, en sus relaciones personales y sociales, como también impacta en sus familias y en la comunidad toda, transformando sus vidas de forma permanente y no buscada por ellos. Por otro lado, la EM es variable e impredecible en sus manifestaciones, y tiende a producir discapacidad progresiva pero con poca repercusión sobre la expectativa de vida.

OBJETIVOS –   Dentro de los fines principales de EMUR está el de informar, orientar, educar y acompañar a las personas con Esclerosis Múltiple de nuestro país,  de manera de ayudar a mejorar su calidad de vida y las de sus familias. Esta misión la estamos llevando adelante mediante el apoyo de nuestros voluntarios, técnicos y profesionales.

De acuerdo a sus estatutos, EMUR tiene los siguientes fines: el contribuir al estudio de la Esclerosis Múltiple y enfermedades relacionadas sobre la base de la búsqueda y tutela de los recursos técnicos,  humanos y financieros que lo posibiliten. Para el logro de tal objetivo, se contribuirá y apoyará la función del Instituto de Neurología del Uruguay. En tal sentido la Asociación podrá:

a) estimular por todos los medios a su alcance el desarrollo de los tratamientos, la investigación y los estudios médicos básicos y clínicos  adecuados para tratar dicha enfermedad,

b) recaudar fondos para solventar tratamientos o estudios médicos que requieran personas que sufran de Esclerosis Múltiple,

c) Vincularse e intercambiar información con otros organismos nacionales, extranjeros o internacionales, público o privados, que reúnan a profesionales de la salud, pacientes o familiares de personas que sufran de Esclerosis Múltiple y que propendan a fines análogos a los de esta Asociación,

d) Orientar, informar y ayudar a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas con Esclerosis Múltiple o similares y las de sus familias,

e) Promover la investigación  y la formación de profesionales de salud dedicados al diagnóstico y tratamiento de la Esclerosis Múltiple y similares,

f) Proveer y publicar la documentación pertinente a la veracidad y eficiencia de los tratamientos ofrecidos para la enfermedad

VÍNCULOS INTERNACIONALES de EMUR

.EMA (www.ema.org.ar). La Asociación de EM de Argentina, es la asociación de referencia de EMUR con la cual mantenemos vínculos desde 1999. Nos ha apoyado y guiado para formar una asociación que fue aceptada por la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) como la asociación representante de las personas con Esclerosis Múltiple en Uruguay en octubre de 2006.

IFMS  (www.msif.org) – Desde el mes de octubre del año 2006, EMUR fue aceptado en representación de Uruguay como miembro asociado de la IFMS (International Federation of Multiple Sclerosis) con sede en Londres, que se creó en 1967 como organismo internacional de enlace de las actividades llevadas a cabo por las diferentes asociaciones nacionales de esclerosis múltiple en todo el mundo (1 asociación por país), y está actualmente integrada por las  asociaciones de Esclerosis Múltiple de 42 países, manteniendo vínculos permanentes con organizaciones de otros 42 países.

.ULASEM (www.ulasem.org) – Desde su fundación el 1º Julio 2006 integramos ULASEM, la Asociación (Unión) Latinoamericana de Sociedades de Esclerosis Múltiple (–que agrupa a 12 países de la región y tiene como meta principal lograr una sociedad Latinoamericana en la que se brinde la mejor calidad de vida para las personas con EM- cuya Presidenta es peruana, la Sra.Ana Chereque, habiendo sido su 1er.Vicepresidenta (2007-2009) integrante de la Comisión de Personas con Esclerosis Múltiple de EMUR.

.Premio “J. Nicholson Award” 2009 – La voluntaria de EMUR Sra Susana Carballido de Perdigón obtuvo el Premio anual que otorga la MSIF a las personas cuidadoras y acompañantes de personas con EM. El dinero del premio fue utilizado por Susana para concurrir una semana a EMA de Buenos Aires y vivió y participó de todas las actividades de la asociación allí, para formarse y adquirir experiencia para verterla en las actividades de EMUR presentes y sobre todo en las proyectadas.

.Advisory Group del Grupo Internacional de Personas con EM (PwMSG), La Sra Fabiana Pérez, integrante de la Comisión de Personas con EM de EMUR,  fue representante regional de Latinoamérica ante el PwMSG de Jun/2007 a Jun/2009.

.IMSB (Comité Científico Asesor Internacional) de la MSIF. Dos Neurólogos de la Comisión Médica Asesora de EMUR integran el IMSB (International Medical Scientific Board)  de la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple  desde 2007 en que EMUR es miembro de la misma. Los Neurólogos son también miembros de LACTRIMS, la asociación Latinoamericana para Tratamiento e Investigación de EM.

– EMUR tiene también el apoyo de la Sociedad de Neurología del Uruguay (SNU) y da difusión y apoyo a las actividades de EMUR en su página web http://www.neurologiauruguay.org/home/. En 2007 la SNU dio a las asociaciones de pacientes de enfermedades neurológicas un espacio en su Congreso Uruguayo de Neurología y en el caso de la Esclerosis Múltiple, las personas socias, voluntarias e invitadas de EMUR participaron en una sesión especial donde hablaron y respondieron preguntas los Neurólogos especialistas internacionales en Esclerosis Múltiple que habían concurrido a dicho Evento científico.

DERECHOS Y CALIDAD DE VIDA DE UNA PERSONA CON EM

En 2005 la Plataforma Europea de Esclerosis Múltiple elaboró el “Código de buenas prácticas sobre los derechos y la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple”, con la participación de todas las sociedades de Esclerosis Múltiple, el cual ha recibido la aprobación del Parlamento Europeo, la Comisión Europea y el Consejo Europeo en 2007.

Es de fundamental importancia  implementar  un plan de rehabilitación funcional física, psíquica, laboral, social y familiar, que garantice una adecuada calidad de vida a las personas con Esclerosis Múltiple, por medio de la integración de un equipo interdisciplinario entrenado en Esclerosis Múltiple que provea adecuada ayuda física, psicológica y social, que facilite y aliente la autonomía e independencia de la persona con EM en las actividades de la vida diaria maximizando su satisfacción vital y la de su familia, promoviendo estrategias de adaptación, compensación, recuperación y prevención.

En el momento del diagnóstico lo importante es la necesidad de información, consejo y confianza, y la persona con EM debe recibir el apoyo necesario en este período inicial para que enfrentar la EM no sea una experiencia solitaria. El acompañamiento terapéutico de las personas con EM se centra principalmente en cómo afrontar las incertidumbres de la enfermedad y lo impredecible que es. Las personas con EM deben adaptarse continuamente al cambio de sus síntomas, buscar la manera de sobrellevar los empeoramientos y las remisiones,  aprender a evaluar los efectos de estos cambios –físicos y emocionales- en su vida diaria, establecer prioridades para la utilización de su energía en actividades y tareas, tomar decisiones sobre su vida laboral y familiar –cambio de roles, redistribución de tareas, aprender a comunicar sus necesidades y deseos-.

Algunos temas también exigen cooperación estrecha y oportuna con otros profesionales.

.Es muy importante que las personas con EM puedan contar con servicios, apoyos y educación que les permitan ajustar su profesión o desempeño laboral para poder seguir trabajando hasta el momento que deseen, y también para poder obtener, conservar y progresar en trabajos que sean compatibles con sus intereses, capacidades y experiencia.  Es imprescindible una intervención temprana, ya que la mayoría de las personas con EM están desempeñándose laboralmente en el momento del diagnóstico, que se da generalmente en las etapas inicial y media de la edad adulta, cuando las personas han comenzado o están ya desarrollando sus carreras profesionales. Muchas personas con EM se mantendrían laboralmente activos si no se toparan con barreras tanto arquitectónicas como de dificultad de desplazarse a su trabajo, dificultades para introducir adaptaciones en el lugar de trabajo, no contar con instrumentos de ayuda ni programas de incentivo o de reinserción laboral, o asesoramiento legal, laboral, etc. Los ajustes del lugar de trabajo, de eficacia demostrada, que ayudan  a mantener el empleo a las personas con EM son:  modificaciones de horarios, estrategias mnemotécnicas para combatir los problemas cognitivos, vehículos motorizados para paliar la fatiga y problemas de movilidad, control de la temperatura en el lugar de trabajo, instrumentos de ayuda para la visión (lupas, software lector de audio), iluminación adecuada, modificaciones arquitectónicas que permitan la accesibilidad a quienes deban utilizar ayudas técnicas, teclados ergonómicos, programas de reconocimiento de voz, Teletrabajo.

DÍA MUNDIAL DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE

A partir del año 2009, la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (www.msif.org) ha establecido como fecha del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple el último miércoles del mes de Mayo de cada año.

El Dia Mundial de la EM es una oportunidad para unirnos como movimiento global y respaldar la causa de las personas viviendo con EM alrededor del mundo. Su objetivo es ser un día de unión, fuerza y solidaridad hacia las personas afectadas por Esclerosis Múltiple en todo el mundo. Su finalidad es movilizar y expandir el Movimiento Global de la Esclerosis Múltiple alentando a quienes sufren la enfermedad dar testimonio sobre sus experiencias, y a todas las personas a apoyar a las organizaciones de Esclerosis Múltiple de sus países, a la vez que estimular a las autoridades e instituciones a involucrarse.

– EMUR fue uno de los 48 países que participó en el 2009 en el Primer Día Mundial de la Esclerosis Múltiple.  Con ese motivo  se realizó el domingo 24/Mayo/2009 un encuentro en el Salón de Actos del Instituto Uruguayo de Normas Técnicas (UNIT) en Plaza Independencia con gran concurrencia de público. Ese día EMUR compartió también la alegría de poder contar por 1ª vez con una sede propia, habiendo alquilado en Marzo 2009 una oficina en el Edificio de la Torre de Profesionales de la calle Yaguarón 1407. Como oradores en dicho acto hemos invitado a 3 personas significativas para nuestra asociación: la Sra Inés Acevedo, ex Directora Ejecutiva de EMA de Argentina, en su calidad de integrante del Consejo Directivo de la Federación Internacional de EM; la Lic.T.Social Nora Morales de la IMM; y el Coordinador de nuestra Comisión Científica Asesora, Prof.Agdo.Dr Carlos Oehninger –quien fue Presidente del Comité Ejecutivo de LACTRIMS de 2007 a 2010-.

El miércoles 27 de Mayo 2009 se realizó una campaña de información y concientización en todo el país, para dar información sobre nuestra asociación y sobre la Esclerosis Múltiple.

.El 2º Día Mundial de la Esclerosis Múltiple fue el miércoles 26 de Mayo de 2010 y se conmemoró con un acto también en la Sede de UNIT de Plaza Independiencia de Montevideo con un espectáculo musical a cargo de la Banda del Maestro Colman. El tema central elegido por la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple para 2010 fue el del empleo de manera de sensibilizar sobre este difícil problema a la comunidad y a las instituciones de todos los países.

Citamos del documento de la MSIF elaborado para la ocasión: “La Esclerosis Múltiple puede afectar sustancial y adversamente la calidad de vida de una persona joven, y está asociada con costos económicos elevados para aquellos que sufren esta enfermedad, así como para sus familias y la sociedad toda. Estos costos económicos son directos e indirectos, evidentes o intangibles.El impacto de costo de la Esclerosis Múltiple incluye dos categorías, los costos tangibles y los costos intangibles. Los costos tangibles incluyen costos médicos directos y costos no médicos. Los costos médicos directos incluyen costos tales como fármacos recetados, servicios médicos, internaciones hospitalarias, etc. Los costos no médicos incluyen modificaciones en el hogar y en vehículos, cuidados informales provistos por familiares y amigos, y la mayoría de los servicios basados en el hogar y en la comunidad. Los costos indirectos se refieren a las pérdidas en la productividad laboral y salarios, asociados con la desvinculación de la fuerza laboral de las personas que sufren Esclerosis Múltiple e impactos a la salud y empleo de sus familiares y allegados. La pérdida del empleo o la jubilación temprana se consideró el mayor costo económico.Finalmente, los costos intangibles están relacionados al impacto de la Esclerosis Múltiple sobre la calidad de vida de las personas que la sufren y sus cuidadores primarios.”

.En ese Evento se entregó una placa en agradecimiento a los estudiantes de la promoción 2009 de la Escuela Técnica de Paso de los Toros que donaron la Rampa para Equinoterapia realizada por ellos.

.En 2010 EMUR elevó una solicitud a las autoridades legislativas de Uruguay para que se oficialice dicha fecha en nuestro país, al igual que se ha solicitado en la Argentina y otros países. La Comisión de Salud Públia y Asistencia Social del Parlamento en su sesión del día 15/3/2011 ha elevado a la Cámara de Representantes para su aprobación el proyecto de ley declarando “Día Mundial de la Esclerosis Múltiple” al último domingo de Mayo de cada año.

– El 3er Día Mundia de la Esclerosis Múltiple  fue el miércoles 25 de Mayo 2011, y EMUR realizó un acto en la Sede de UNIT de Plaza Independencia. El tema elegido por la MSIF para este año es “El trabajo y la Esclerosis Múltiple”, por lo cual la MSIF exhorta a todas las asociaciones a que incluyan este objetivo en sus planes y actividades en los aspectos que consideren relevantes para cada país. El sitio web es  www.worldmsday.org y el de EMUR es www.emur.org.uy. La MSIF realizó una encuesta por Internet entre las empresas y personas con EM de todo el mundo, elaborando unos videos referentes al tema laboral y su importancia para las personas con la Esclerosis Múltiple que se pueden ver en Youtube en (http://www.youtube.com/user/MSIFmedia?feature=mhum)

.EMUR realizó también una campaña de información en los medios y de persona a persona, entregando folletos  informativos y explicando de qué se trata la enfermedad cuya causa aún se desconoce, destacando que la Esclerosis Múltiple es una enfermedad de GENTE JOVEN, que afecta al doble de mujeres que a hombres (en muchos países hay 3 mujeres por cada hombre con EM) y sobre todo que -en general- aparece entre los 20 y los 40 años, o sea, a una edad promedio de 30 años.

En 2011 la MSIF ha elaborado un documento titulado “Día Mundial de la EM 2011: El trabajo y la EM – Recomendaciones para los Responsables del Diseño de Políticas” que dice lo siguiente:

Día Mundial de la EM 2011: El trabajo y la EM

Recomendaciones para los Responsables del Diseño de Políticas

 “Ampliar las posibilidades de que las   personas con EM y sus cuidadores sigan trabajando es un desafío para   gobiernos, empleadores, profesionales médicos y sociedades de EM. En base a   nuestra experiencia en asuntos laborales y la EM, recomendamos lo siguiente:

. Proporcionar información a las personas con EM y a sus cuidadores,   que los ayude a explorar completamente las opciones para mantener el empleo,   entender sus derechos y saber qué servicios y apoyo (médico, financiero y   social) están disponibles.

. Asesorar a las personas con EM sobre estrategias para manejar los   síntomas y la enfermedad que pueden ayudarlas en el trabajo.

. Asegurar una intervención temprana para ayudar a las personas con la   EM a buscar posibles soluciones antes de alcanzar un punto de crisis, y   brindar información laboral a aquellos recientemente diagnosticados. El   empleo debe considerarse parte del manejo general de la EM.

. Educar a los empleadores y a las personas en el lugar de trabajo   sobre temas relacionados con la EM y cómo ayudar a las personas con EM en el   trabajo. Los empleadores deben recibir información sobre algunos ajustes   útiles en el lugar de trabajo y los beneficios del trabajo flexible, las   cargas de trabajo de rutina y los descansos.

. Proporcionar apoyo social, emocional y financiero a personas con MS   y a sus cuidadores.

. Todos los gobiernos deberían ratificar la Convención de la ONU sobre   los Derechos de las Personas con Discapacidad y asegurar que se cuente con   legislación nacional que ofrezca apoyo a personas con EM y otras con   discapacidades, y asegurar que no exista discriminación “

ACTIVIDADES que ofrece EMUR

-En el año 2005 se hace efectiva la creación del Área de Atención Psicológica de EMUR, dando un paso en el concepto de atención integral A LAS PERSONAS CON Esclerosis Múltiple y a sus familiares y allegados. Se crea entonces el Departamento del Recién Diagnosticado y su Familia y se comienzan a coordinar Talleres Grupales para familiares y Terapia individual para las personas recién diagnosticadas. Se sigue el modelo desarrollado con muy buenos resultados por EMA de Buenos Aires en cuanto a que la persona Recién Diagnosticada reciba atención individualizada así como que los Familiares y Amigos participen en Talleres Grupales.

Actualmente EMUR brinda 5 entrevistas gratuitas a los socios Recién Diagnosticados y una a sus familiares que luego, pueden participar en los Talleres Grupales para Familiares que se realizan. Luego pueden continuar con las consultas terapéuticas individuales, si así lo desean, en forma particular, pero con un Arancel bonificado.

La Licenciada en Psicología Ana García, ha trabajado durante varios años en el Grupo de Trabajo de la Policlínica de Esclerosis Múltiple del Instituto de Neurología (SEDIN), centro de referencia en el país, y también integra la Cátedra de Psicología Médica del Hospital de Clínicas.

La Comisión Directiva y la Comisión Científica de EMUR priorizaron el tema de las personas recién diagnosticadas y sus familias sabiendo lo importante que es que estén acompañados en esta nueva situación. Al recibir acompañamiento especializado y educación sobre el tema, las personas recién diagnosticadas pueden comenzar este nuevo camino con mejores herramientas, y también sus familiares. Estudios de investigación internacionales así lo avalan y nuestra propia experiencia demuestra los beneficios que obtienen las personas recién diagnosticadas y sus familiares cuando reciben este abordaje temprano a cargo de profesionales especializados.

A partir de 2009 el Área de Atención Psicológica de EMUR ofrece además de los Talleres para familiares (1 por mes desde 2007) Talleres integrados por personas con EM.

– Desde 2005 se ofrecen clases de Yogaterapia gratuitas una vez por semana. Esta actividad ha probado ser muy beneficiosa para las personas con EM. Los médicos de la Comisión Científica la recomiendan como fundamental, tanto para la rehabilitación física como para el entrenamiento en técnicas de relajación, tan importantes para bajar el nivel de estrés que habitualmente produce una patología como la EM.

–  En el 2011 no nos fue posible reabrir las clases de Equinoterapia, que estuvimos ofreciendo desde 2005 a 2010 en especial para los pacientes sin recursos que se atienden en la Policlínica de EM del Hospital de Clínicas. EMUR recibió en 2009 la donación de un caballo criollo tatuado, así como una rampa  para equinoterapia que fue construida en 2009 la Escuela Técnica de paso de los Toros con materiales donados, de acuerdo a las normas internacionales. El instructor de Equinoterapia realizó en 2008 el Curso intensivo de la Sra Lydia Lercari, Instructora certificada por NARHA (North American Riding for the Handicapped Association) y Especialista en Equinoterapia, actividad que ha sido declarada de Interés Nacional. La Equinoterapia es ampliamente recomendada por los Neurólogos, siendo además parte de la cultura de nuestra población.  Se tiene como objetivo poderla brindar a la mayor cantidad de personas posible, que seguramente se beneficiarán de dicha Terapia de Rehabilitación física, afectiva y psíquica. Esta actividad también se realiza gracias a donaciones, tanto para la formación de instructores como para el mantenimiento del equino, transporte de los pacientes hasta el lugar donde se realiza, materiales que se necesitan (riendas, monturas, normas de accesibilidad para subir y descender del equino, etc).

-La cuota que pagan nuestros socios actualmente es de 80$, por lo que realmente las donaciones son muy importantes para nuestra asociación, que tiene recursos muy modestos.

Justamente para hacer frente a los gastos que nos genera nuestra membresía en la Federación Internacional de EM (MSIF) fue que luego de diversas gestiones ante las autoridades legislativas fundamentalmente, se nos otorgó una Partida en la Ley de Presupuesto del 2005 y en la del 2010. Los primeros años pudimos ahorrar para integrar el Depósito de Garantía de Alquiler de un local, para tener una sede propia de acuerdo a la orientación recibida de la asociación EMA. Dicho objetivo se concretó en Marzo 2010, y las actividades se ofrecen allí, así como la información y asesoramiento.

–   Hemos recorrido un largo camino, desde que éramos solamente un grupo de voluntarios que nos acercamos a la Policlínica de EM del Hospital de Clínicas. Actualmente, EMUR y Uruguay, tienen –además- visibilidad y respeto internacional. Se cuenta con el aval de la Federación Internacional de EM, de EMA  y de ULASEM; así como nacional, por parte de la Sociedad de Neurología del Uruguay. Contamos con una página web y una lista de mails integrada por más de 150 personas a quienes se envía habitualmente información recibida por EMUR tanto de MSIF, ULASEM, EMA y otras asociaciones de EM internacionales, como también de la Intendencia Municipal de Montevideo (IMM) e instituciones nacionales.  Con la Secretaría de Discapacidad de la IMM estamos vinculados desde el año 2005 en que EMUR comienza a participar en la Feria “Montevideo Integra” que se realiza una semana en Diciembre de cada año, -en el Atrio de la IMM- junto con tantas otras organizaciones que nuclean todo tipo de temas relacionados con la discapacidad.

A las recién diagnosticadas se les proporciona información escrita para que la lean tanto las personas con EM como todos sus familiares cercanos.

“Cuantos más voluntarios y socios seamos, más aprenderemos juntos,  y más podremos dejarles a las personas con Esclerosis Múltiple en el futuro. Porque a EMUR lo hacemos entre todos.”